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让“星星的孩子”

不再孤单


时间:2018年04月05日   作者:省台联、台盟浙江省委会    
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当前我省持有残疾人证的自闭症少年儿童,0~6岁为624人,7~16岁为1293人,考虑到自闭症的认定较为专业,且有些家长存在思想顾虑不愿申报等因素,如以医学界较为认可的我国自闭症患病率1%计算,我省实有自闭症儿童数量远超统计数字。

尽管自闭症不可治愈,但若及早干预治疗,可取得较好的康复效果。0~6岁是自闭症的最佳干预期,目前大多数家长选择前往康复机构让孩子接受康复训练。某种程度上说,自闭症康复机构的数量、规模、服务质量,决定着自闭症幼儿的未来发展,对自闭症患者家庭和社会意义重大。


现状及问题

据不完全统计,目前我省从事自闭症康复服务的机构共有80余家,收治自闭症患者600余人,一方面,为自闭症患者及其家庭带来希望,另一方面,也存在诸多问题:

行业发展不规范。无指导性教材,教学手段不够规范,民办机构场地、设备、师资力量不达标现象普遍,营业资质不合规,一部分康复机构只具备“康复咨询”营业资质,却从事康复训练业务。

机构发展不平衡。公办机构在场地、设备、教师工资等方面均有经费保障,民办机构资金基本靠自筹,办学条件困难,各项指标基本都落后于公办机构。

地区发展不均衡。我省有9个设区市拥有开展自闭症康复业务的公办康复中心,但温州、舟山只有民办机构;从省级定点机构覆盖范围看,温州、衢州、舟山三市没有一家省级定点。

支持体系不健全。民办机构在场租、水电、教师工资等方面缺少政府补贴政策支持,公益捐赠少,政府公益基金僧多粥少,社会捐助持续性不足。

监管责任不明确。康复机构从其经营范围看,可以申请民政、教育、医卫等部门作为业务主管单位,但实际上,由于自闭症康复机构自身某些执业资质缺失以及相关部门对其业务缺乏足够了解,不愿承担主管责任等原因,不少民办机构以工商登记形式注册,实际运行中处于监管的“真空地带”。


对策建议

明确监管主体,落实监管责任。自闭症康复机构的运营涉及民政、卫生、教育、财政、工商、残联等多个部门,考虑到康复机构大多具有民办非企业身份,因此,由民政部门作为统一的管理部门比较合适。同时,由于其业务领域的多样性,应由各级民政部门牵头,会同其他各部门,建立沟通联系机制,对全省自闭症康复机构情况进行梳理,定期通报,重点开展对康复机构营业资质与实际经营范围的摸底排查及检查整改工作。

加强规范化建设,促进健康发展。一要建立健全对全省自闭症康复机构的动态追踪、准入退出、定期评估机制。二要尽快制定出台自闭症康复教育及训练指导性文件,组织编写全省通用的康复训练教材或对国内现行教材进行择优选用,制订我省康复教育及训练指导教材目录、课堂教学操作规范等。三要抓好在职培训工作,重视提高民办康复机构师资力量,可由各级残联下属康复中心牵头,制定培训计划及对民办康复机构的结对帮扶计划。

加大扶持力度,促进更好发展。一要加大政府购买服务力度,有计划、分批次开展自闭症康复训练公益项目,优先面向被评定为定点机构的民办康复机构招标。二要加大财政补贴扶持力度,对于取得相关资质和符合标准的康复机构,在场地租金、教学设备购买、水电费用等方面给予一定的财政补贴。三要用好公益基金,在残疾人福利基金中单列自闭症康复训练基金或确保每年固定比例的基金用于自闭症康复训练,加大资金募集力度,做大基金总规模。四要推动社会共同参与,借助电视、报纸、微博、微信公众号等,加大自闭症公益广告投放力度,营造全社会了解自闭症、理解和关爱自闭症患者的氛围,对接自闭症康复机构需求,建立面向社会推送的自闭症公益活动项目库。

加大融合教育和自闭症特殊教育力度,推动多元发展。自闭症少年儿童的教育是政府公共服务的应尽职责,应大力发展融合教育及特教学校自闭症教育,为自闭症少年儿童提供除康复机构以外的更多元的选择。加大普通学校示范性资源教室建设力度,加快特教学校普及学前教育工作进度,统筹考虑在有条件的特殊教育学校开办孤独症(自闭症)特教班,重点关注自闭症少年儿童数量多、公办机构自闭症康复服务缺失或薄弱地区、社会经济发展相对落后地区的自闭症康复教育需求。