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民革省委会关注自闭症患者社会支持体系
时间:2017年09月07日   作者:民革浙江省委会    
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自闭症(Autism)是中枢神经系统受损引发的终身性发育障碍,患者往往语言表达困难、缺乏社会交往能力或表现出偏执行为。迄今为止,医学上尚未找到治愈的方法,也没有有效的药物,但有研究显示,通过早期诊断并进行干预性康复训练可有效缓解改善自闭症症状,降低其致残率。


现状

目前,我国尚没有自闭症患病率的权威统计数字,但医疗界普遍认可我国自闭症患病率在1%左右,也就是我国自闭症患者可能超过1000万人。根据2015年5月第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我省仅0至6周岁自闭症儿童人数就超过5000人。2007年杭州市第七人民医院根据当年确诊的门诊量统计,杭州市有3000例自闭症患者。自闭症患者普遍无法与人正常交流,多数生活不能自理,需要家属终身陪伴养护。自闭症患者家庭需要承担沉重的经济、精神、情感等多重压力,被称为“弱势群体中的弱势群体”。

近几年,我省在医疗、教育、社会救助等方面采取了很多积极有效的措施,初步形成了自闭症服务体系的框架,但仍然存在一些亟待解决的问题。一是早期筛查诊断体系不健全,筛查没有在全省各地全面展开。二是干预训练行业整体水平不高,机构数量不足且分布不均,硬件设施、人员素质、技术水平等良莠不齐,供需矛盾突出。三是融合教育可行性、实效性不强,自闭症儿童进入普通学校读书的相关配套措施不够完善、实际效果不明显。四是大龄患者养护就业支持较少,缺少针对16岁以上自闭症患者的养护机构,缺少适合自闭症群体特点的就业训练机构和庇护性就业工厂。五是社会保障不能满足患者需求,缺乏对自闭症的大病医保、社保等保障机制。依据现有的低保审核标准,大部分自闭症家庭还不能享受到低保待遇,针对自闭症患者养老的政策和措施处于空白状态。六是社会接纳包容程度不够,普遍存在疏离现象。


建议

我省应形成完善的领导机制,有效地沟通协调财政、卫计、教育、民政、人社、残联等相关部门,整合资源,规范管理,统一调度,科学施策,力争在全国率先建立覆盖自闭症患者(家庭)生命全程的社会支持体系。具体建议如下:

开展全面普查统计。制定普查规划,全面普查统计我省自闭症患者的数量、地区分布、家庭状况、治疗现状,探索建立基层信息台账和覆盖全省的自闭症群体信息数据库。

完善帮扶救助措施。将我省自闭症筛查纳入已有的妇幼保健免费筛查范围,在县区和社区范围内普遍推广。打破省内城际壁垒,实现省内户籍患者无障碍享受康复及教育补助政策。在财力允许的条件下,将自闭症的康复纳入医保报销范围,并对其基本医疗保险和大病保险给予倾斜。根据实际情况,将自闭症群体纳入救助供养、最低生活保障、临时救助等范围。

加大教育投入与就业照顾力度。加大财政投入力度,帮助自闭症教育康复机构走出资金匮乏的困境,提升自闭症康复训练机构的发展水平,保障自闭症患者接受高质量的康复训练。自闭症教育机构应根据实际需求,设计更多能够培养孩子日常生活能力和简单职业技能的课程。在我省现有的残疾人职业培训体系中,增加自闭症就业培训和教学模式,着力培养自闭症就业辅导员,建立符合大龄自闭症群体的就业培训体系。通过制定支持性政策、政府补贴、政府购买等方式,鼓励社会建立庇护性就业工厂,设立公益性就业岗位。

建立与规范养护机构。鼓励社会各方面力量建立多种形式的大龄(16岁以上)自闭症患者养护服务机构,逐步形成以公办为主、民办为辅、社会协助的养护模式。充分利用现有的社区、基层康复设施,公共场所资源,为大龄自闭症群体提供社会融合场所,以日间照料、托管托养、庇护性就业为主要服务内容,填补我省16岁以上自闭症群体的养护、就业辅导、托管的空白。

探索建立养老信托制度。参照国外的经验,探索建立养老信托及监管制度,让自闭症患者看护人过世之后,其财产可以委托信托机构使用和监管,用于自闭症患者的养护。

增加社会关注与人文关怀。加强对自闭症患者家庭的心理干预,使家人逐步掌握照顾和教育自闭症患者的技巧以及调节自身情绪的方法。拓宽公众对自闭症患者及家庭的了解渠道,指导公众如何与自闭症患者相处,减少对自闭症患者及家庭的排斥心理。